Уполномоченный по правам ребёнка в Татарстане Ирина Волынец в беседе с RT прокомментировала официальное появление в России препарата для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма».
Волынец рассказала, что сталкивалась с проблемой отсутствия доступа к препарату, и это могло привести к трагичным последствиям, так как без лечения ребёнок может умереть.
«Дети, которые нуждаются в этом препарате, имеют ограниченное время. Укол нужно сделать до достижения ребёнком двух лет. Уже доказано, что использование этого препарата полностью останавливает заболевание», — объяснила она.
Детский омбудсмен также подчеркнула, что следующей целью является создание российского аналога, который должен быть эффективным, но стоить дешевле.
Ранее стало известно, что применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии препарат «Золгенсма» официально появился в России.
В конце прошлого года стало известно, что за счёт фонда «Круг добра» более 1 тыс. детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) уже получают помощь, для 22 из них закуплен самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма».
Свежие комментарии