Председатель экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев рассказал о работе организации.
«Система устроена таким образом: я — председатель экспертного совета фонда «Круг добра», который принимает решения о том, что мы выбираем те генетические наследственные заболевания, при которых существуют технологии или вылечить ребёнка, или улучшить качество его жизни, или снять те осложнения, которые приводят к нарушению жизни или различных функций», — заявил он в беседе с newizv.ru.
По словам Румянцева, СМА — первое заболевание, которое было рассмотрено, как только фонд был организован.
Как отметил председатель экспертного совета, собрано более 1000 пациентов.
«Руководитель фонда «СМА» входит в состав экспертного совета, поэтому каждый ребёнок разбирается. Но разбирается не на уровне большого экспертного совета, а у нас существуют экспертные советы, которые ведут пациентов.
Они на уровне консилиума анализируют всех пациентов и передают информацию об этих пациентах в аппарат фонда, который производит рассылку лекарств», — уточнил Румянцев.Ранее сообщалось, что за счёт фонда «Круг добра» более тысячи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) уже получают помощь, для 22 из них закуплен самый дорогой препарат в мире «Золгенсма».
Свежие комментарии