Родственники детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), вышли 11 января на одиночные пикеты к зданиям администраций и минздравов. Акции, в которых приняли участие восемь семей, прошли в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе.
Как сообщили RT участники пикетов, они просят ускорить начало работы фонда «Круг добра».
О создании фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями заявил президент России Владимир Путин в июле прошлого года, а соответствующий указ был подписан 6 января 2021 года. Фонд будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Предполагается, что объём полученных таким образом средств в 2021 году составит порядка 60 млрд рублей.
Председатель фонда Александр Ткаченко рассказал, что организация займётся закупками дорогих и не зарегистрированных в стране лекарств. По его словам, в списках «Круга добра» на данном этапе более 9 тыс. пациентов, а первые лекарства фонд рассчитывает поставить уже в январе.
Наиболее важно, по мнению вице-премьера Татьяны Голиковой, в первую очередь закупить препараты для больных спинальной мышечной атрофией. Всего «Круг добра» окажет поддержку по примерно 30 заболеваниям и направит средства на закупку 41 наименования лекарственных препаратов, а также различных медицинских изделий и средств реабилитации.
Свежие комментарии