В третьи выходные сентября отмечается Международный день доноров костного мозга. Однако случаи личного знакомства доноров со своими реципиентами в России можно пересчитать по пальцам. Одна из таких встреч произошла в начале сентября в Санкт-Петербурге: Лариса, которой требовалась трансплантация костного мозга, и Наталья, ставшая её донором, встретились спустя два года после операции.
Почему Наталья решила стать донором, как забор клеток костного мозга и трансплантация повлияли на жизнь женщин и в чём ещё «генетические близнецы», которых разделяло несколько тысяч километров, оказались похожи — в материале RT.Трансплантация гемопоэтических (то есть кроветворных) стволовых клеток, содержащихся в костном мозге, считается одним из самых эффективных способов лечения острого лейкоза, тяжёлой апластической анемии, врождённых иммунодефицитов и хронического миелолейкоза. В России ежегодно выполняется около 1,7 тыс. пересадок костного мозга, тогда как нуждаются в такой процедуре не менее 5 тыс. человек. По данным Ольги Геровой, медицинского директора Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова, в РФ более 500 доноров гемопоэтических клеток не приходятся родственниками реципиентам и то, что тем удаётся найти своего «генетического близнеца» из числа совершенно посторонних людей, — большая удача.
Ещё реже происходят личные встречи донора и реципиента. Во время забора клеток и трансплантации главные действующие лица не видятся, их данные зашифрованы. Более того, после операции должно пройти минимум два года, чтобы обе стороны перестали быть анонимными друг для друга.
«Считается, что два года — оптимальный срок, за который у реципиента стабилизируется состояние здоровья и отпадают поводы для беспокойства, — объясняет руководитель отдела рекрутинга потенциальных доноров РДКМ Евгения Лобачёва. — С самого начала донор и реципиент знают друг о друге только общую информацию: пол, возраст, может быть, вес. Также могут обмениваться бумажными письмами и открытками через лечащих врачей и регистр, такая многоступенчатая система. Ну и, конечно, для личной встречи необходимо желание обеих сторон».
В России пока было два десятка случаев личного знакомства донора костного мозга и реципиента. Врачи объясняют, что у нас в стране эта практика ещё не настолько развита, как в некоторых зарубежных государствах. Одна из таких встреч, организованная Национальным РДКМ, прошла 6 сентября в Санкт-Петербурге.
Утро понедельника можно было назвать типичным для Северной столицы — серое небо, ветер, осенняя прохлада, — но оно стало совершенно особенным для двух россиянок, родившихся за несколько тысяч километров друг от друга и никогда ранее не видевшихся.
В небольшое кафе в центре города заходит Наталья, красивая темноволосая женщина в серо-голубом брючном костюме. Она заметно волнуется перед встречей с человеком, которому спасла жизнь: «Мне кажется, мы должны быть чуть-чуть похожи, хотя бы цветом глаз».
Через полчаса приходит Лариса — одетая в чёрный свитер и брюки хрупкая блондинка с фарфоровой кожей и тонкими чертами лица. Она тоже гадала, будет ли что-то общее между ней и её донором, кроме (теперь) клеток костного мозга: «может быть, хобби или взгляды на жизнь». Когда женщины подошли друг к другу и крепко обнялись, по их лицам потекли слёзы. «Я же говорила, что цвет глаз похож», — улыбаясь, сказала Наталья.
За два дня, которые продлилась их встреча, женщины не смогли наговориться. Оказалось, например, что их мамы родились в один день, с разницей всего в год. Да и сами Наталья и Лариса — почти ровесницы (43 и 44 года).
«Конечно, мы нашли общий язык, — рассказывает Наталья. — Столько трепета, тепла и эмоций, будто мы давние друзья. Не было момента, чтобы мы сидели молча: разговаривали до позднего вечера, утром пошли на завтрак вместе, потом катались на катере по Неве и сходили в театр «Русский балет». Лариса пригласила меня в гости в Тверь, а я, в свою очередь, позвала её в Благовещенск».
«Кровь была идеальной»
Четыре года назад Ларисе диагностировали острый лейкоз. Болезнь стала для неё полной неожиданностью: анализы крови, которые она сдавала до тех пор, были идеальными. После перенесённой простуды врач заметил изменения лейкоцитарной формулы, сначала списав это на воздействие лекарств. Три месяца походов по врачам, в том числе и к гематологу, ситуацию не прояснили. «В конце декабря 2017 года я перед работой зашла в поликлинику при областной больнице, чтобы в очередной раз сдать кровь, и осталась в палате на полгода», — вспоминает женщина.
Ларисе практически сразу сообщили, что необходима трансплантация костного мозга и нужно искать донора. В российском регистре оказалось всего два совпадения, и один из доноров ей не подошёл.
«О первом доноре мне было известно, что это мужчина. Я сначала подумала, что вдруг он любит рыбалку — и тогда что, получается, я тоже буду её любить?» — с улыбкой вспоминает женщина.
Ей крупно повезло: второй — и последний — шанс на трансплантацию по российскому регистру нашёлся всего через два месяца. Этот день Лариса вспоминает с особым трепетом: «Мне позвонила мой лечащий врач и сообщила, что донор найден. Ключевой момент всей моей жизни! Когда мне принесли этот пакетик с кровью, я подумала, что женщина, которая когда-то приняла это решение и серьёзно отнеслась к процессу, наверняка добрая, мы подружимся, и клетки подружатся, и всё будет хорошо».
Наталья вступила в регистр три года назад, когда у неё в городе проходило мероприятие, популяризирующее донорство костного мозга. В лабораторию, проводящую типирование, она пришла в последний день акции и за десять минут до закрытия учреждения. «Я давно знала о донорстве и хотела вступить в регистр, — рассказывает женщина. — А уже через полгода мне позвонила Ольга Герова из регистра и сказала, что нашёлся человек, которому нужна помощь, и у нас совместимость 100%. У меня в гостях была соседка, пришла красить волосы. Она, конечно, была в шоке, а меня переполняли эмоции».
В семье Натальи на её решение отреагировали по-разному. «У меня две дочери: младшая пока ничего не знает, а старшая мной гордится и тоже хочет стать донором — правда, ей сначала надо килограммы набрать, она у нас худенькая. Муж сказал, что я сумасшедшая женщина, но, конечно, в шутку, — улыбается Наталья. — А вот у мамы, когда она узнала, была истерика. Говорит: «У тебя же двое детей!» Я её, разумеется, успокоила. Понимаю, что если человек не осведомлён, то много беспокойства».
Для России крайне актуальна проблема с пониманием донорства костного мозга, отмечает Евгения Лобачёва.
«Можно сказать, что костному мозгу не повезло с пиаром, с названием, потому что он не костный и не мозг. А у многих первая ассоциация со словом «мозг» — либо спинной, либо головной. Хотя на самом деле это просто орган, где вырабатываются клетки крови — эритроциты, тромбоциты, часть лейкоцитов, — и к центральной нервной системе он не имеет никакого отношения», — подчёркивает она.
«Мы сталкиваемся с тем, что девять из десяти человек, как правило, думают, что донорство костного мозга — это огромная игла в спине, отказ ног, травма позвоночника. Люди думают, что им будут вскрывать коленную чашечку или пилить кости. Очень много мифов», — добавляет специалист.
«Спящие агенты»
Страхи мамы Натальи были беспочвенными. Подбор доноров происходит следующим образом: врачи отправляют пациента на типирование, чтобы определить его генетический код. Эти данные попадают в информационную систему, которая с помощью алгоритма подбирает возможные варианты, происходит так называемый первичный поиск. Комбинаций — больше 20 тыс. Если врачи решают делать трансплантацию, то отправляют запрос в регистр для подбора конкретного человека, который может и хочет поделиться своими клетками костного мозга.
Доноры должны быть старше 18 и младше 45 лет, весить больше 50 кг и не иметь хронических или острых заболеваний. Чтобы попасть в регистр, они заполняют анкету и сдают кровь в лаборатории своего города, где она проходит первичное типирование. Либо можно заказать набор для самостоятельного забора слюны с внутренней стороны щеки и отправить образец для расшифровки и занесения в регистр в лабораторию тканевого типирования при Казанском федеральном университете. Уведомление о том, что потенциальный донор зачислен в базу, приходит на электронную почту в течение трёх-шести месяцев.
«С этого момента человек становится «спящим агентом», — рассказывает Евгения Лобачёва. — Он живёт обычной жизнью, от него ничего не требуется. Но в любой момент может раздаться звонок и тебе скажут: «Иван Иванович, ты, кажется, можешь спасти другому человеку жизнь».
Когда выясняется, что донор предварительно подходит, ему надо пройти подтверждающее типирование (сдать свежий образец крови) и медицинское обследование. «Потом клиника просит заготовить клетки костного мозга на определённую дату и сами готовят пациента для трансплантации», — добавляет Ольга Герова.
Она проводила всю работу с донором, от первого звонка до завершения процедуры по забору стволовых клеток, включая организацию проезда, проживания и даже культурной программы. В том числе Ольга сопровождала Наталью.
«Когда я звонила потенциальным донорам и сообщала, что они подошли, для некоторых это становилось неожиданной новостью. Например, был в моей практике случай, когда донор вступил в регистр и напрочь забыл об этом, но потом всё равно сдал клетки и помог человеку. Есть те, кто говорит, что очень ждали нашего звонка, и те, кто воспринимает новость поспокойнее: мол, надо значит надо», — рассказывает она.
«Всматривалась в каждого»
Существует два метода заготовки гемопоэтических клеток: метод афереза из периферической крови и заготовка оперативным путём. В первом случае донору вводится препарат, стимулирующий выход гемопоэтических клеток из костного мозга в кровь, из которой с помощью специального аппарата их можно собрать.
Процедура похожа на заготовку тромбоцитов или плазмы, только длится дольше по времени — четыре-пять часов. Она не требует анестезии, во время неё можно читать или смотреть телевизор, а клетки донора полностью восстанавливаются за срок от одной недели до месяца.
Операционный метод, вопреки сложившимся мифам, не требует болезненной пункции огромной иглой в позвоночник: небольшая часть костного мозга берётся под наркозом из тазовой кости. Вся процедура занимает не более 40 минут, а в стационаре донору надо пробыть максимум один-два дня. Неприятные ощущения после неё возможны, но необязательны и легко снимаются таблетками от боли. Костный мозг полностью восстановится за тот же срок, что и при периферическом заборе.
Какой бы способ ни выбрал донор (а окончательное решение именно за ним), он и реципиент проходят процедуры в разных учреждениях, рассказывает Светлана Трофимова, заведующая отделением переливания крови ГКБ №31 Санкт-Петербурга.
«Целесообразность этого подтверждают международная практика и наш опыт, — пояснила она. — Бывают ситуации, когда донору нежелательно сдавать кровь в назначенный день — например, из-за лёгких и временных проблем со здоровьем, которые надо сначала решить. Кроме того, если манипуляции с донором и реципиентом проводят разные врачи, они внимательнее отнесутся к каждому, не будут вставать на какую-либо из сторон в ущерб другой, потому что мало времени».
Наталье провели процедуру забора клеток костного мозга в 31-й больнице. Всё прошло хорошо, больно не было, самочувствие после манипуляции было нормальным.
«Ничего такого знаменательного, тем более я тогда сама работала в медицинской структуре и сдавала кровь в качестве донора, — вспоминает она. — Единственное, я всё старалась найти глазами того, для кого я это делаю. Думала, что раз у меня здесь берут стволовые клетки, значит, и реципиент должен быть тут. На тот момент я не знала даже его пол и всматривалась в каждого входящего».
Спустя два года, когда Наталья встретится с Ларисой, выяснится, что реципиент тоже искала глазами своего донора перед трансплантацией. «Я никогда про себя и вслух не называла реципиента «больной», для меня это всегда был только «человек», и интересовалась у Ольги Геровой, как он себя чувствует после операции», — добавляет Наталья.
«Встреча всех встреч»
Пересадку гемопоэтических клеток Ларисе провели в петербургском НМИЦ имени Алмазова. «Трансплантацию костного мозга мы выполняем, чтобы воссоздать противоопухолевый иммунитет человека. За счёт донорских клеток происходит восстановление кроветворения и начинается иммунологическая реакция «трансплантат против лейкоза», — объясняет Юрий Осипов, заведующий отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга №1 в НМИЦ имени Алмазова. — При благоприятном течении обеспечивается длительная и безрецидивная выживаемость, которая даёт возможность выздоровления пациента».
Операция непростая и требует длительного восстановления. Кроме того, у пациента возможны осложнения, одно из них — реакция «трансплантат против хозяина». «Такое происходит, грубо говоря, когда трансплантат работает чуть сильнее, чем нужно. Также в периоде, когда восстановление кроветворения не произошло, повышен риск инфекционных осложнений со стороны различных систем органов», — объясняет Надежда Шналиева, лечащий врач Ларисы.
Женщина мужественно перенесла и саму трансплантацию, и реабилитацию и вышла в стойкую ремиссию, говорит её врач. Сейчас Лариса приезжает в центр Алмазова раз в полгода, чтобы сдать необходимые анализы для контроля её состояния.
Встреча донора и реципиента прошла по инициативе Натальи. «Я была удивлена, когда мне позвонили из алмазовского центра, и очень ждала этого дня. Это встреча всех встреч», — говорит Лариса.
«Конечно, это очень трепетный и волнительный момент — увидеть человека, с материалом которого мы работали и который спас Ларису, — добавляет Надежда Шналиева. — Приятно участвовать в таком мероприятии и радостно, что есть люди, которые могут подарить другим людям жизнь. Я хочу, чтобы каждый ждущий трансплантации человек нашёл своего донора и пересадка для него оказалась живительной. Вступление в регистр и готовность поделиться своими клетками — по-настоящему добрый шаг, которого ждут пациенты».
Свежие комментарии